Karnından beynine umut pompalanıyor

Yıllardır uyuyamayan, konuşamayan ve hareket edemeyen 15 yaşındaki spastik Ali Tuğlu, maruz kaldığı ağrılara son vermek için karın derisi altına yerleştirilen ve beyne kataterle ilaç gönderen pompa sayesinde uyumaya, daha az kasılmaya başladı.

Yıllardır uyuyamayan, konuşamayan ve hareket edemeyen 15 yaşındaki spastik Ali Tuğlu, maruz kaldığı ağrılara son vermek için karın derisi altına yerleştirilen ve beyne kataterle ilaç gönderen pompa sayesinde uyumaya, daha az kasılmaya başladı. Doç. Dr. Aycan Ünalp,  beyninin doğumsal oksijensiz kalma durumundan etkilendiğini, spastizm nedeniyle anormal kasılmalar ve ağrılı durumların meydana geldiğini Ali Tuğlu'nun eski görüntüleriyle anlattı.

Tedavi öncesinde hastanın istemli olarak hareket gerçekleştiremediğini, anormal reflekslerin ortaya çıktığını, yürüyemediğini, konuşamadığını hatta kalça kırıklarının yaşandığını söyleyen Ünalp, bu durumun hem hastanın hem de ailenin psikolojisinde olumsuzluklar yarattığını, hayat kalitesini de düşürdüğünü ifade etti. Ağızdan alınan tablet, fizik tedavi ve beyin cerrahi operasyonları gibi tedavi yöntemlerinin yanı sıra nadir olarak "pompa tedavisini" de önerdiklerini dile getiren Ünalp, farklı branşlardan doktorların bir araya gelerek maliyetli ve belirli kriterlere uygun hastalara uygulanabilecek bu tedaviye karar verdiklerini anlattı.

"AĞRILARI AZALDI" Ali Tuğlu'nun İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Hastanesi'nde geçen yıl ameliyat edildiğini ve ameliyat gününden bu yana hastanın büyük gelişme gösterdiğini söyleyen Ünalp, şöyle konuştu:

"Biz Ali'yi beyin omurilik sıvası ve sinir köklerinin bulunduğu bölgeye kas gevşetici ilacın uygulanması için beyin cerrahisi servisine yönlendirdik. Hastanın karın cildi altına 7,5 santim genişliğinde ve 2,5 santim kalınlığında bir baklofen pompası takıldı, katater kısmı da beyin omurilik sıvısına yerleştirildi. Pompaya ilaç dışarıdan dolduruluyor ve omurilik sıvısı ile sinir köklerinin bulunduğu bölgeye kas gevşetici ilaç pompalanıyor. Hastada belirgin bir düzelme sağlanıyor. Ameliyat maliyetli, pompanın takılması için hastanenin uzman bir ekibe sahip olması, hastanın SGK kriterlerine uygun olması gerekiyor." Ameliyat sonrası Ali'nin yaşam kalitesinin arttığını, ağrılı krizlerin azaldığını, kol ve bacağındaki hareket kabiliyetinin arttığını ifade eden Ünalp, hastanın daha mutlu ve iletişime açık hale geldiğini, uyumaya başladığını belirtti. Pompa sayesinde Ali'nin her geçen gün daha iyi olacağını, ameliyat öncesi ve sonrası farkın hastanın eski görüntülerinden de anlaşılabileceğini aktaran Doç. Ünalp, "Ben de hastamızın oturabilmesini, kelime çıkarmasını ve kendi kendine beslenir hale gelmesini bekliyorum" dedi.

ANNENİN BÜYÜK MUTLULUĞU Kütahyalı anne Neslihan Çelik (37) de spastik oğlunun sürekli kontrol altında tutulduğunu, çocuğuna bakabilmek için işinden ayrıldığını söyledi.

Zor süreçler yaşadıklarını ifade eden Neslihan Çelik, Ali büyüdükçe eklemlerin daha çok kasıldığını, hastaneye gelip gitmenin zorlaştığını ifade etti. Doktorların "deniz tedavisi" önerisi üzerine Kütahya'dan İzmir'e taşındığını söyleyen Çelik, Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ndeki doktorlara güvenerek pompa ameliyatını kabul ettiğini kaydetti. Umudunu hiç kaybetmediğini, ameliyatın sonuçlarını da hemen gördüğünü, gittikçe Ali'nin durumunun da iyileştiğini ifade eden Neslihan Çelik, şunları söyledi: "Ben eskiden kendime çok vakit ayıramıyordum. İlaç olmadığı zaman onunla nöbet tutuyorduk. Kasılma anında çok zorlanıyorduk. Kasılma sonrası da Ali çok yorgun oluyordu. Tabletin etkisi ancak yüzde 1 civarındaydı. Eskiden hiç yatmıyordum, oturduğum yerde uyumaya çalışıyordum, şimdi uykusu düzeldi. Eskiden de umudumu hiç kaybetmedim, hiç ağlamam çünkü elimden tutan bir çocuğum, Ali'nin bir yaş küçük kardeşi var. Allah verdiyse bir hikmeti vardır ama tabi ki her annenin de arzusu çocuğunun desteksiz oturduğunu, yürüdüğünü ve konuştuğunu görebilmektir." Eşinden ayrıldığını, ancak özel konularla gündeme gelmek, halinden şikayetçi görünmek istemediğini söyleyen Neslihan Çelik, "Biz ayrı bir aileyiz, böylesi daha hayırlı, çünkü çocuğuma istediğim kadar vakit ayırabiliyorum, bir de babayı takip etme durumum yoktu" dedi. Ali'yi başka sağlıklı çocuklarla hiç kıyaslamadığını da ifade eden Çelik, "Onun da benim de bir kaderim var, kıyaslama yapmak istemiyorum" ifadelerini kullandı. A.A