Henriet ta Lacks, 1951'de Baltimore'daki bir hastanede rahim ağzı kanserinden öldüğünde sadece 31 yaşındaydı.
Henriet ta Lacks, 1951'de Baltimore'daki bir hastanede rahim ağzı kanserinden öldüğünde sadece 31 yaşındaydı.

Ölümünün üzerinden çok geçmeden doktorlar tümörlü hücrelerinin bir kısmını aldılar. Daha sonra bu hücrelerin laboratuvar ortamında yaşamaya devam ettiğini keşfettiler. Bu, daha önce hiçbir insan hücresinde rastlanmayan bir özellikti. Lacks'in hücreleri o zamandan bu yana geçen 62 yıl içinde hücre biyolojisi, aşılar, tüp bebek tedavisi ve kanser hakkında derinlikli ipuçları veren 74 binden fazla çalışmaya konu edildi. Ancak fakir ve eğitimsiz siyahî bir kadın olan Henrietta Lacks, hücrelerinin incelenmesine hiçbir zaman razı olmadı ve ailesi bu araştırmaların ardındaki karar verme sürecinin dışında bırakıldı. Şimdi, Ulusal Sağlık Enstitüsü (NIH) Lacks'in genomunun nasıl kullanılacağıyla ilgili kontrolün bir kısmını Lacks ailesine vermek üzere, aileyle bir anlaşmaya vardı. Enstitünün direktörü Doktor Francis S. Col l ins, "NIH'te geçirdiğim 20 yıl içinde böyle bir şeyle karşılaştığımı hatırlamıyorum" diyor.
Aileye, araştırmaların getireceği potansiyel gelirden yararlanma hakkı vermeyen anlaşmaya, HeLa hücreleri adı verilen hücrelerin genomunu sıralamaya yönelik iki proje ön ayak oldu. Gazeteci Rebecca Skloot'un, "The Immortal Life of Henrietta Lacks" isimli 2010 yılında yayınlanan kitabında yazdığına göre Lacks ailesi, annelerinin hücrelerinin dünyanın dört bir yanına dağıldığını, 1973 yılında bir araştırmacının ondan miras kalan genleri incelemek için kan örneği vermelerini istediğinde öğrendi. Ailenin bazı üyeleri, daha fazla bilgi edinmeye çalıştı. Bazıları şirketlerin araştırmadan elde ettiği kârdan pay istedi. Yıllar boyunca göz ardı edilmişlerdi. Lacks'in şu an hayatta olan aile üyeleri arasında çocukları, torunları ve torunlarının çocukları bulunuyor.
Avrupa Moleküler Biyoloji Laboratuvarı'nda görevli bilim insanları Mart'ta HeLa hücrelerinin genomunu yayınlayarak halka açtı ve onları bilgisayara indirmeye uygun getirdi. Washington Üniversitesi'ndeki Ulusal Sağlık Enstitüsü'nün finanse ettiği bir diğer araştırma, Nature dergisinde yayınlanacaktı. Lacks ailesi iki projeden de haberdar edilmedi. Henrietta Lacks'in büyük torunlarından biri olan Jeri Lacks Whye, "Kendi kendime, 'Hayır, bu doğru değil' dedim. Ailenin rızası olmadan bunu yapmamalılar" diyor. Ulusal Sağlık Enstitüsü'nde görevli yetkililer, ailenin itirazlarını dile getirmesinin ardından sorunu dikkate aldı.
Avrupalı araştırmacılar halka açık verileri kaldırdı ve Washington Üniversitesi'nin yaptığı araştırmanın yayını durduruldu. Lacks Whye, "En çok endişe yaratan konu, mahremiyetti. Anneannemizle ilgili hangi bilgilerin ifşa edileceği ve gen diziliminden onun torunları, torunlarının çocukları ve arkasından gelenlerle ilgili hangi ipuçlarını vereceği" diyor. Anlaşma iki çalışmadan elde edi len veri lerin, enstitülerin veri tabanında saklanmasını gerektiriyor. Çalışmaya erişebilecek olan araştırmacıların, her yıl rapor hazırlamaları gerekecek.
Lacks ailesinin iki üyesi, NIH'teki bir çalışma grubuna dâhil olacak ve başvuruları inceleyecek. Anlaşma, ortaya çıkabilecek olan herhangi bir ticari üründen aileye pay verilmesini içermiyor. Washington Üniversitesi'ne bağlı araştırmacılar Lacks'in nasıl kansere yakalandığını görebiliyor. Rahim ağzı kanserine, insan papillomavirüs enfeksiyonları yol açıyor. Jay Shendure ve meslektaşları, Lacks'in genomunda bir insan papillomavirüsünün DNA'sını keşfetti. Lacks'in virüsü, belli bir noktaya yerleşerek kanser hücrelerine o fevkalade dayanıklılıklarını kazandırmış olabilir. Harvard Üniversitesi ve Ma s sachuset t s Teknol o j i Enstitüsü'ndeki Broad Institute'un kurucu direktörü Eric S. Lander, bu tür araştırmalarla ilgili mahremiyet sorununu çözmenin genomlarımızda saklanan bilgilerden faydalanmak adına önemli olduğunu söylüyor. "Kansere çözüm bulacaksak, kanser genomlarından elde edilecek bilgileri ortak bir yarar uğruna paylaşmaya istekli olan on binlerce ve hatta yüz binlerce hastanın harekete geçmesi gerekecek" diyor.
THE NEW YORK TIMES